Danas je počeo obavezan skrining na spiralnu mišićnu atrofiju (SMA), a uskoro će uskoro biti formirana Uprava za retke bolesti pri Ministarstvu za brigu o porodici i demografiju,
Direktorka Republičkog Zavoda za zdravstveno osiguranje Sanja Radivojević Škodrić rekla je da je obišla dve bebe koje su već testirane na SMA u porodilište na Zvezdari.
“Obišla sam dečaka i devojčicu koji su testirani. Bebe su dobro. Danas idem da obiđem i bebe rođene posle ponoći u Valjevu koje su testiranje”, rekla je ona.
Ona je istakla da je budžet za retke bolesti 2012. godine bio 130 miliona dinara, dok je sada taj broj 7,2 milijarde dinara.
U Beogradu se održava Međunarodna konferencija posvećena retkim bolestima koja je okupila više od 100 učesnika iz 20 zemalja kako bi razgovarali o značaju retkih bolesti, unapređenju lečenja i povezivanja.
Za SMA najveći neprijatelj bolesti je vreme. Što se kasnije bolest dijagnostikuje to je stepen narušenja određenih motornih funkcija ,mišićnih i motornih funkcija,deformiteta kičmenog stuba je mnogo veći.
U Srbiji od ove bolesti boluje 110 osoba. Oko 60% posto dece sa SMA ne mogu nikada da sede samostalno a ukoliko ne dobiju terapiju uglavnom ne dožive drugu godinu života.
Izvor: B92