Deci sa smetnjama u razvoju i invaliditetom u Srbiji, kao i njihovim porodicama, potrebno je obezbediti sveobuhvatnu i fleksibilnu podršku kako bi učestvovala u društvu ravnopravno sa drugom decom. Iako je poslednjih godina došlo do značajnijeg poboljšanja na nivou pravnog okvira, deca sa smetnjama u razvoju i invaliditetom i dalje se suočavaju sa značajnim teškoćama u pogledu dostupnosti i kvaliteta socijalnih, zdravstvenih i obrazovnih usluga, a porodice dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom se suočavaju sa problemima siromaštva i nedovoljne finansijske podrške za dodatne troškove invalidnosti. S obzirom da do sada nije rađeno sveobuhvatno istraživanje na ovu temu, ova sitauciona analiza predstavlja pokušaj da se podaci koji postoje o položaju dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom sakupe na jednom mestu, kako bi se ukazalo na glavne pravce rada na unapređenju položaja i dobrobiti ove kategorije osoba sa invaliditetom.

Istraživanje je sprovela Nacionalna organizacija osoba sa invaliditetom Srbije (NOOIS) u okviru projekta „Izrada situacione analize o položaju dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom u Srbiji“, koji je integralni deo regionalnog IPA II projekta “Zaštita dece od nasilja i promocija socijalne inkluzije dece sa smetnjama u razvoju/invaliditetom u zemljama Zapadnog Balkana i Turskoj”. U Srbiji, projekat je realizovan u saradnji sa Ministarstvom za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, Ministarstvom zdravlja, Ministarstvom obrazovanja, nauke i tehnološkog razvoja Vlade Republike Srbije i u partnerstvu sa UNICEF-om i EDF-om, a uz finansijsku podršku Evropske unije.

Situaciona analiza realizovana je u periodu 2016 – 2017. godina i zasnovana je kako na analizi sekundarnih podataka, tako i na primarnim podacima. Na samom početku procesa planiranja obavljene su  konsultacije sa predstavnicima države i civilnog sektora o temama i planu rada na razvoju situacione analize. Nakon usvajanja plana rada i strukture same situacione analize, realizovane su sledeće aktivnosti:  

• Analiza sekundarnih podataka i izvora
• Analiza međunarodnog i nacionalnog pravnog okvira
• Intervjui sa donosiocima odluka
• Kvalitativno istraživanje sa roditeljima putem fokus grupa
• Kvantitativno istraživanje sa roditeljima
• Radionice sa decom

Rezultati istraživanja u kome je učestvovao veliki broj eksperata iz različitih oblasti kako iz institucija sistema, tako i iz organizacija civilnog društva, veći broj roditelja i dece, NOOIS-u i svima koji se bave unapređenjem položaja dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom, u budućnosti će služiti kao alat koji se može koristiti za uticanje na unapređenje politika u oblasti socijalne inkluzije, smanjenja siromaštva, obrazovanja, zdravstva i zaštite dece od nasilja.

Osnovni podaci o deci sa smetnjama u razvoju u Srbiji

Srbija je zemlja sa 7.186.862 stanovnika, od čega 17,6% čine deca, a broj dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom nije poznat. Iako je  Popis iz 2011. godine prikupio i podatke o broju osoba sa invaliditetom, primenjena metodologija nije bila adekvatna za decu pa je rezultirala podatkom da deca sa smetnjama u razvoju i invaliditetom čine tek oko 0.7% ukupne populacije dece, što je u suprotnosti sa globalno  opšte prihvaćenim procenama da deca sa smetnjama u razvoju i invaliditetom čine 5% populacije dece. Teško je utvrditi  broj dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom  zbog neusklađenosti definicija invaliditeta u različitim zakonima, kao i nerazvijenosti instrumenata za procenu koji bili u skladu sa Konvencijom o pravima osoba sa invaliditetom. U tom smislu ohrabruje rad na razvoju Registra dece sa smetnjama u razvoju, od koga se očekuje da će nakon završetka, 2018. godine, značajno doprineti jasnom utvrđivanju broja dece sa smetnjama u razvoju, a u skladu sa principima dobre međunarodne prakse u ovoj oblasti i uvođenja funkcionalne procene invaliditeta na bazi Međunarodne klasifikacije funkcionisanja, invaliditeta i zdravlja Svetske zdravstvene organizacije.

Diskriminacija

U poslednjih deset godina ostvaren je značajan napredak na unapređenju pravnog okvira i jednakosti dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom u Srbiji. Ipak, ona se još uvek suočavaju sa značajnim barijerama prilikom uključivanja u društvo. Porodice i deca sa smetnjama u razvoju i invaliditetom često se suočavaju sa negativnim stavovima, pa je 45% roditelja navelo da su oni ili njihova deca doživeli neku vrstu vređanja, omalovažavanja ili uznemiravanja zbog smetnji u razvoju deteta. Dodatno, 29% dece  je doživelo odbijanje prilikom pokušaja korišćenja javnih usluga  zbog nepristupačnosti objekata ili neprilagođenosti uslova, od čega 8% u toku poslednjih godinu dana, 26% zbog postavljanja posebnih uslova, od čega 10% u poslednjih godinu dana. Pri tome su najčešće ovom obliku diskriminacije bila izložena deca sa telesnim smetnjama. Isto tako, najčešće se diskriminacija odnosi na postupanje sistema obrazovanja, sa kojim deca i najčešće imaju kontakt. Na značajan nivo negativnih stavova ukazuju i rezultati istraživanja MICS 4, koji pokazuju da trećina ispitanika ( 32%)    smatra da deca sa mentalnim i intelektualnim smetnjama u razvoju imaju negativan uticaj na drugu decu u porodici, a isto smatra i četvrtina građana (23%), kada se radi o deci sa fizičkim i senzornim smetnjama u razvoju. Ipak, ohrabruje podatak da više od 90% građana smatraju da deca sa smetnjama u razvoju i invaliditetom mogu uspeti u životu ukoliko imaju adekvatnu podršku.

Siromaštvo i socijalna sigurnost

Iako ne postoje zvanični podaci o siromaštvu dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom i njihovim porodicama, u Srbiji su deca i osobe sa invaliditetom u većoj meri izložena siromaštvu nego druge grupe stanovništva. Programi materijalne pomoći i podrške osobama sa invaliditetom koje žive u siromaštvu u vezi sa troškovima vezanim za invaliditet nisu dovoljno razvijeni. Iako se u okviru zakona koji regulišu stambenu podršku prepoznaju osobe sa invaliditetom kao korisnici, porodice dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom nemaju pravo na ovakvu vrstu podrške. Dve trećine  (60%) ovih porodica navodi da prihodi porodice nisu dovoljni kako bi deci obezbedili adekvatnu negu. Dodatna izdvajanja porodice za brigu o deci grubo su procenjena u okviru ankete sprovedene u okviru situacione analize. Rezultati ukazuju da u proseku ova izdvajanja iznose oko 25.000 dinara, pri čemu porodice najmanje sredstava izdvajaju za participaciju u  uslugama socijalne zaštite, a najviše za lečenje i nabavku proizvoda potrebnih za svakodnevnu brigu o detetu. Iako roditelji nerado odustaju od posla, upravo zbog povećanih troškova vezanih za brigu o detetu, u 24% porodica jedan od roditelja je morao da odustane od posla da bi brinuo o detetu, a roditelji se četo susreću sa nerazumevanjem poslodavca za njihove dodatne obaveze vezane za brigu o detetu.

Obrazovanje

Podaci prikupljeni u okviru situacione analize ukazuju na slabost trenutnog sistema obrazovanja, kao i celokupnog društva, da obezbede adekvatne uslove za obrazovanje dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom. Iako je strateško opredeljenje Republike Srbije razvoj inkluzivnog obrazovanja i zakonodavni okvir svoj deci sa smetnjama u razvoju i invaliditetom omogućuje besplatno osnovno i srednje školovanje, kao i nesmetan upis u redovne škole, još uvek se obrazovanje dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom odvija kroz dva paralelna sistema – redovni i specijalni, a poslednje izmene zakona ponovo vraćaju i mogućnost formiranja posebnih odeljenja za decu sa smetnjama u razvoju i invaliditetom u okviru redovnih škola. Iako ne postoje precizni podaci, procena je da je tokom 2014/2015 godine, osnovno i srednje obrazovanje pohađalo oko 14200 dece sa smetnjama u razvoju, što čini 1.7% učenika, pri čemu 6.708 u okviru škola za učenike sa smetnjama u razvoju i oko 7.500 u sistemu redovnih škola. Iako je stopa pohađanja škole u segregiranom okruženu 0.8% za osnovne škole i 0.9% za srednje škole, ovi podaci ukazuju da polovina dece sa smetnjama u razvoju sistem obrazovanja pohađa u segregiranom okruženju.

Posebno je zabrinjavajuć nalaz da roditelji dece sa smetnjama u razvoju pozitivnije govore o iskustvima dece u specijalnom u odnosu na redovno obrazovanje. Iako istraživanja ukazuju da škole za obrazovanje učenika sa smetnjama u razvoju ne uspavaju da deci prenesu znanja i veštine potrebne za samostalan život, a tek u 27% škola za obrazovanje učenika sa smetnjama u razvoju zaposleni smatraju da su dobro pripremljeni za podršku deci, roditelji naglašavaju da je sistem obrazovanja u ovim školama prilagođeniji deci sa smetnjama u razvoju i invaliditetom u odnosu na redovno obrazovanje. Oni kao pozitivne stvari ističu da se u školama za obrazovanje učenika sa smetnjama u razvoju deca međusobno druže i razvijaju svakodnevne životne veštine, veći je broj nastavnika koji rade sa decom, ali i da radno vreme škole njima omogućava da se bolje organizuju. Ovaj rezultat ukazuje u stvari na nedostatak podrške deci u redovnim školama.

Iako su predviđeni brojni mehanizmi prilagođavanja obrazovanog procesa u redovnim školama za decu sa smetnjama u razvoju i invaliditetom, počevši od pristupa školi, do mnogobrojnih drugih  mera podrške, oni još uvek nisu u potpunosti i svugde zaživeli. Naime, detetu sa smetnjama u razvoju koje ne može da prati nastavu na isti način kao i druga deca moguće je prilagoditi nastavu kroz kreiranje individualnog obrazovnog plana (IOP). Na taj način može da se prilagodi program rada, ili i sadržaj rada, ishodi i standardi. Ipak, nastavnici često nemaju veština  da pripreme i primene IOP, a često su među nastavnicima prisutni i stereotipi o deci sa smetnjama u razvoju. Stereotipi su prisutni i kod građana, pa tek 48% građana smatra da je za decu sa fizičkim i senzornim invaliditetom bolje da pohađaju redovnu nego specijalnu školu, dok 32% isto smatra za decu sa intelektualnim teškoćama. Ukoliko je detetu potrebna dodatna podrška, procenu potreba za dodatnom podrškom dece koja su uključena u obrazovanje vrši interresorna komisija za procenu potreba za dodatnom obrazovnom, zdravstvenom i socijalnom podršku detetu i učeniku, koje predstavlja organizacionu jedinicu lokalne samouprave. Ova komisija kreira plan holističke podrške za dete, ali je njen položaj takav da zaključci ove komisije nisu obavezujući za pružaoce usluga. Ostvarivanje prava na podršku komplikuje to što se različite vrste podrške, osim što se finansiraju kroz različite državne sisteme, finansiraju i sa različitih nivoa vlasti, pa je koordinacija podrške značajno otežana. Tako je tokom 2015. godini bilo zaposleno tek 173 pedagoških asistenata, pri čemu je većina radila sa romskom decom. Isto tako, usluge ličnog pratioca, koji deci pomažu da dođu do škole i obavljaju svakodnevne aktivnosti koristilo je 709 dece u 2015.godini.

Ovi nalazi ukazuju da država u celini, a ne samo sistem obrazovanja, mora da preduzme hitne mere kako bi podržalo inkluziju dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom u redovno obrazovanje.

Socijalna zaštita i život u porodičnom okruženju

Zakonodavni okvir u oblasti socijalne zaštite pruža dobar osnov za razvoj sveobuhvatne podrške  za decu sa smetnjama u razvoju i invaliditetom i njihove porodice. Sam sistem je u najvećoj meri decentralizovan, pri čemu je nadležnost za razvoj usluga u zajednici spuštena na nivo jedinica lokalne samouprave, što stvara pretpostavke za veću prilagođenost usluga u zajednici potrebama građana. Ipak,  ne postoji obaveza jedinica lokalne samouprave da pruža usluge socijalne zaštite, tako da strukturalno gledano sistem usluga u zajednici nije održiv i sveobuhvatan. Dodatno, kriterijumi koji trenutno definišu standarde za pružaoce usluga u zajednici su takvi da otežavaju pružanje usluga od strane organizacija civilnog društva i generalno razvoj inovativnih i fleksibilnih usluga. Ovo za posledicu ima nedovoljnu razvijenost i neujednačenu dostupnost usluga na lokalnom nivou.  Drugim rečima, usluge podrške za život deteta u porodičnom okruženju i zajednici  uglavnom nisu dostupne deci sa smetnjama u razvoju i invaliditetom i njihovim porodicama. Pomoć u kući za decu je 2015. godine funkcionisala samo u 14% jedinica lokalne samouprave, dnevni boravci u 47%, lični pratilac je bio dostupan u 21% jedinica lokalne samouprave, a predah smeštaj u 6%. Zbog relativno niske dostupnosti podrške u okviru sistema socijalne zaštite, porodice se najčešće u odgajanju dece oslanjaju na proširenu porodicu (44%) i komšija (16%). Roditelji smatraju da su najčešće prepušteni sami sebi i u većoj meri se oslanjaju na sebe i neformalne izvore podrške nego usluge socijalne zaštite.  Veliku šansu za razvoj usluga u zajednici predstavljaju namenski transferi čija je primena počela  2016. godine, a kroz koje je lokalnim samoupravama iste godine distribuirano 400 miliona dinara, a 2017. godine 700 miliona dinara.

Osim što usluge u zajednici nisu u dovoljnoj meri razvijene, reforma sistema socijalne zaštite i zabrana zapošljavanja u javnom sektoru posebno je negativno uticala na rad centara za socijalni rad. Broj radnika u socijalnoj zaštiti koji direktno radi sa korisnicima je smanjen, a reforma je dovela do povećanja obima administrativnog rada, što zajedno sa povećanjem broja korisnika dovodi do velikih izazova u uvremenjenom prepoznavanju potreba dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom i njihovih porodica u zajednici,  pružanju adekvatnih usluga i koordinaciji sa drugim akterima.

Sve ovo dovodi do toga da deci sa smetnjama u razvoju i invaliditetom i dalje nije dostupno pravo na život u porodici jednako kao i drugoj deci. Deca sa smetnjama u razvoju i invaliditetom su prezastupljena u sistemu alternativnog staranja – od ukupnog broja dece u ustanovama socijalne zaštite i hraniteljskim porodicama oni čine čak 22% što je 4 puta više u odnosu na pretpostavljenih 5% u opštoj populaciji. Istovremeno deca sa smetnjama u razvoju i invaliditetom čine preko 70% od ukupnog broja dece na rezidencijalnom smeštaju i tek 14.3% na porodičnom (hraniteljskom) smeštaju. Deca se još uvek smeštaju u ustanove velikog kapaciteta zajedno sa odraslima, što dovodi do značajnih rizika za njihovu dobrobit.  Poseban izazov u smislu smeštaja dece niskog uzrasta u ustanove socijalne zaštite predstavlja i upućivanje dece odmah nakon rođenja od strane sistema zdravlja.  Ipak, treba uzeti u obzir da je broj dece na smeštaju u ustanovama smanjen u periodu 2010 – 2016. godina sa 1.265 na 716. Međutim,  u kontekstu nedostajuće pouzdane evidencije o broju dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom, neravnomerno dostupnih usluga u zajednici i uz nedovoljno razvijene prakse uvremenjenog prepoznavanja dece u potrebi za podrškom, ovaj podatak otvara pitanje koliko dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom živi u zajednici bez podrške i u riziku od zanemarivanja.

Zdravstvena zaštita

Zdravstveni sistem je jedan od sistema koji ima najsnažniji uticaj na dobrobit dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom, kako zbog toga što je prvi sistem koji može da pruži podršku detetu i porodici, tako i zbog značaja zdravstvene podrške za decu sa smetnjama u razvoju i invaliditetom i njihove porodice. Zakonodavni i strateški okvir u Republici Srbiji garantuje univerzalnu dostupnost zdravstvenih usluga za svu decu, pa i decu sa smetnjama u razvoju, a trenutno se razvija i unapređuje mreža razvojnih savetovališta, kroz koju bi se deci sa smetnjama u razvoju, već na primarnom nivou zdravstvene zaštite pružila individualizovana i prilagođena podrška. Skoro dve trećine roditelja smatra da su zdravstvene usluge visokog ili veoma visokog kvaliteta (62%), dok 32% smatra da su niskog, a 6% veoma niskog kvaliteta.

Roditelji prepoznaju izazove u sistemu zdravstvene zaštite pre svega u domenu pravovremenog prepoznavanja i dijagnostike smetnji u razvoju i invaliditeta, odnosno u dostupnosti i kvalitetu ranih intervencija. Iako se poslednjih godina radi na unapređenju kvaliteta rada pedijatrijske i patronažne službe da odgovore na potrebe porodica u najranijem detinjstvu, posebno dece sa teškoćama i smetnjama u razvoju, potrebe još uvek nisu zadovoljene. Naime, razvojna savetovališta, u kojima ključnu ulogu imaju pedijatri i zdravstveni saradnici, još uvek ne raspolažu adekvatnim resursima i nisu regionalno ravnomerno distribuirana pa su time i pristup i kvalitet rada neujednačeni. Pored toga, na svim nivoima zdravstvene zaštite, problemi se javljaju usled često dugog procesa uspostavljanja adekvatne dijagnoze i adekvatne zdravstvene podrške, kao i nedovoljne senzibilisanosti ili informisanosti zdravstvenog osoblja za rad sa decom sa smetnjama u razvoju i invaliditetom. Isto tako, zdravstveni radnici retko upućuju roditelje na sistem podrške u okviru drugih sistema i kada takvi resursi postoje u zajednici, a i dalje postoji praksa direktnog upućivanja dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom na smeštaj u ustanove socijalne zaštite. Ipak, ukoliko se posmatra dostupnost usluga za decu sa smetnjama u razvoju i njihovih porodica, usluge zdravstvene zaštite su najčešće dostupne (87%), te trenutno predstavljaju osnov odgovora države na potrebe dece i porodica dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom nakon rođenja deteta. Prilikom korišćenja usluga zdravstvene zaštite roditelji se suočavaju i sa nejednakom dostupnošću usluga, posebno ukoliko se radi o terapijskim tretmanima za koje postoje duge liste čekanja. U okviru ankete realizovane tokom izrade situacione analize, 48% anketiranih roditelja izjavilo je da je njihovoj deci sa smetnjama u razvoju i invaliditetom delimično otežan pristup zdravstvenim uslugama, 14,8% da je otežan u velikoj meri, a 37.2% da uopšte nije otežan. Zbog toga, kao i želje da pomognu svojoj deci, a usled nedovoljno informacija o tome šta su na dokazima zasnovani tretmani dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom, roditelji se nekada  odlučuju i da potraže usluge od privatnih pružaoca koji nisu u okviru sistema zdravstva, što može dovesti do značajnih rizika za zdravlje deteta. Zbog toga je Ministarstvo zdravlja pristupilo izradi vodiča za skrining, dijagnostiku i tretman dece sa određenim teškoćama i smetnjama u razvoju. Broj dece sa smetnjama u razvoju koja koriste usluge zdravstvene zaštite, zbog načina vođenja podataka, trenutno nije moguće proceniti. Značajan napredak u evidenciji se očekuje uvođenjem Registra dece sa smetnjama u razvoju.

Zaštita od nasilja i zlostavljanja

Deca sa smetnjama u razvoju i invaliditetom su u većoj meri ranjiva u odnosu na zlostavljanje i zanemarivanje od dece iz opšte populacije, a posebno ukoliko se nalaze u sistemu rezidencijalnog smeštaja. Istraživanja ukazuju da je nasilje tokom života doživelo između 25% i 47% dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom, pri čemu su u 4 puta većem riziku da budu žrtve fizičkog nasilja od strane vršnjaka, kao i u 3 puta većem riziku da postanu žrtve seksualnog nasilja. Iako su skoro svi roditelji koji su anketirani preduzeli neku aktivnost kako bi zaštitili svoje dete od nasilja ( najčešće su nasilje prijavili školama – 60%), tek je u četvrtini slučajeva osoba koja je vršila nasilje nad detetom sa smetnjama u razvoju i invaliditetom snosila posledice. U najvećem broju slučajeva nasilja roditelji smatraju da deci nije bila  potrebna podrška u smislu rehabilitacije (64.4%). Ipak, u slučaju kada smatraju da im je podrška bila potrebna, ona uglavnom nije pružena. Iako prevenciju i zaštitu dece od nasilja treba uvek sprovoditi tako da ona uvažava posebne rizike i vulnerabilnosti koji su povezani sa smetnjama u razvoju i invalidnošću, postojeće politike i programi to ne prepoznaju.

Zaključci i preporuke

Situaciona analiza ukazuje da trenutno ne postoji sistem identifikacije dece  sa smetnjama u razvoju i invaliditetom i njihovih potreba u skladu sa Konvencijom o pravima osoba sa invaliditetom. Ovo otežava kako planiranje mera podrške, tako i procenu obuhvata i efektivnosti sistema u odgovoru na njihove potrebe. U tom smislu, potrebno je što pre uspostaviti koherentan sistem identifikacije kao osnov za strateško planiranje i koordinaciju sprovođenja politika i mera u funkciji unapređenja položaja i ostvarivanja prava dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom.

Analiza zakonodavnog okvira ukazuje da je sistem zaštite dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom generalno dobro koncipiran, ali da pre svega nedostaju održivi finansijski resursi za njegovu implementaciju. To za posledicu ima da podrška, iako je zakonom propisana, efektivno nije dostupna svoj deci, posebno u okviru sistema obrazovanja i sistema socijalne zaštite.

Situaciona analiza ukazuje da su deca sa smetnjama u razvoju i invaliditetom i njihove porodice izložena različitim oblicima diskriminacije i u tom smislu  posebno je važno:

• Raditi na smanjenju predrasuda i stereotipa prema deci sa smetnjama  u razvoju, kroz sprovođenje javnih kampanja, ali i edukaciju zaposlenih u državnoj upravi i institucijama;
• Posebnu pažnju prilikom zaštite dece od diskriminacije posvetiti obrazovanju, pošto deca najčešće imaju kontakt sa ovim sistemom;
• Raditi na povećanju prijavljivanja diskriminacije nadležnim organima i informisanju porodica i dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom o merama zaštite od diskriminacije.

Deci sa smetnjama u razvoju i invaliditetom nije u jednakoj meri dostupno ostvarivanje prava na život u porodici. Usluge socijalne zaštite u zajednici, koje predstavljaju osnovu učešća deteta sa smetnjama u zajednici, još uvek nisu održive i u dovoljnoj meri razvijene. Zato je u narednom periodu potrebno:

• Revidirati način finansiranja usluga u zajednici kako bi se obezbedila njihova održivost;  
• Dosledno koristiti namenske transfere sa nacionalnog nivoa kako bi se osigurala ravnomerna dostupnost usluga podrške u skladu sa potrebama dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom i njihovih porodica;
• Snažno raditi na daljem razvoju usluga u zajednici za decu sa smetnjama u razvoju i njihove porodice, uključujući unapređenje njihovog kvaliteta;
• Stvoriti uslove za adekvatno i pravovremeno prepoznavanje dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom i njihovih porodica kojima je potrebna podrška;
• Unaprediti koordinaciju i inkluzivnost usluga u zajednici za decu sa smetnjama u razvoju i invaliditetom i njihove porodice, a posebno usluga intenzivne podrške porodici;
• Unaprediti prakse informisanja dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom i njihovih porodica o pravima koje imaju u okviru socijalne zaštite, i generalno dečjim pravima;
• Odlučnije nastaviti rad  na transformaciji ustanova socijalne zaštite kako bi se postojeći resursi usmerili ka podršci porodicama sa decom radi prevencije izdvajanja i podrške povratku deteta u porodicu u skladu sa najboljim interesom deteta.

Roditelji deca sa smetnjama u razvoju i invaliditetom su u povećanoj meri u riziku od siromaštva, odnosno imaju značajne finansijske teškoće u obezbeđivanju adekvatne podrške za svoju decu. Stoga je potrebno:  

• Uvesti nove mere ili prilagoditi postojeće tako da osiguraju zaštitu dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom od siromaštva.
• Uvesti mere podrške porodici sa decom sa smetnjama u razvoju koje žive u siromaštvu u vezi sa pokrivanjem dodatnih troškova invaliditeta deteta.  
• Promeniti način procene i iznos dodatka za pomoć i negu drugog lica tako da u većoj meri odgovara individualnim potrebama deteta za podrškom;
• Omogućiti porodici dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom pristup programu socijalnih stanova i raditi na povećanju broja raspoloživih socijalnih stanova.

Analiza obrazovanja dece sa smetnjama u razvoju ukazuje pre svega na nedostatak podrške deci da učestvuju u procesu obrazovanja, kao i na nedovoljno prilagođene obrazovne prakse. Nedostatak podrške redovnom sistemu obrazovanja za rad sa decom sa smetnjama u razvoju dovodi do podeljenog mišljenja roditelja o inkluziji dece u obrazovni sistem, te je potrebno što hitnije preduzeti sveobuhvatne mere podrške deci u redovnom obrazovanju. Zato je potrebno:

• Raditi na razvoju i finansiranju dodatne podrške kako na nacionalnom, tako i na lokalnom nivou za decu sa smetnjama u razvoju da se uključe u školu ;
• Omogućiti efikasnu koordinaciju podrške između različitih sistema potrebnu deci sa smetnjama u razvoju i invaliditetom  da pohađaju školu i unaprediti položaj i rad interresornih komisija;
• Unaprediti kompetencije nastavnika da rade sa decom sa smetnjama u razvoju i invaliditetom, pre svega u pogledu tehnika prilagođavanja nastave  i komunikacije sa decom sa smetnjama u razvoju i invaliditetom;
• Raditi na većoj povezanosti tržišta rada i obrazovanja dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom i omogućiti im razvoj veština i znanja koja su relevantna za kasnije učešće u tržištu rada / osigurati podršku deci i učenicima kroz obrazovne tranzicije, uključujući tranziciju ka svetu rada.

Sistem zdravstvene zaštite je ključan za rano prepoznavanje smetnji u razvoju i invaliditeta i organizovanje usluga rane intervencije. Iako je u odnosu na ostale sisteme u najvećoj meri dostupan deci sa smetnjama u razvoju, potrebno je raditi na unapređenju kvaliteta zdravstvene zaštite, a pre svega kroz:

• Snažnu podršku razvoju usluga rane interevencije, posebno razvojnih savetovališta uz donošenje savremenih smernica za rad zasnovanih na dokazima;
• Generalno unapređenje kompetencija zaposlenih na svim nivoima, za rano prepoznavanje smetnji u razvoju i invaliditeta, kao i informisanja porodice deteta sa smetnjama u razvoju i invaliditetom i pružanje početne podrške u prihvatanju saznanja da dete ima smetnje u razvoju ili invaliditet;
• Povećanje prilgođenosti usluga zdravstvene zaštite deci sa smetnjama u razvoju i invaliditetom.

Deca sa smetnjama u razvoju i invaliditetom su u povećanom riziku od izloženosti nasilju i zanemarivanju u porodici, školi, zajednici a pogotovo  kada se nalaze na institucionalnom smeštaju. Rad na prevenciji i zaštiti od nasilja nad decom sa smetnjama u razvoju i invaliditetom svakako treba da bude integralni deo opštih politika i programa u ovoj oblasti. Istovremeno, to neosporno znači da postoji potreba za prilagođavanjem mera i programa podrške na svim nivoima imajući u vidu povećane rizike i vulnerabilnosti koje su povezane sa smetnjama u razvoju i invalidnošću.