Porodice sa decom koje imaju retke bolesti suočavaju se sa brojnim problemima od dijagnostike, koja je često nedostupna, do skupih terpaija, ali i nedovoljne uključenosti u sistem socijalne zaštite.
Kako bi sa svim ovim problemima upoznali širu javnost, Nacionalna organizacija retkih bolesti organizuje kampanju ”Zagrli za retke, zagrli za Ginisa” koja će trajati do 27. februara.
Šestogodišnja Anastasija iz Kragujevca, jedina je u Srbiji sa retkom bolešću Sanfilipo sindromom, genetske greške metabolizma. Ovaj sindrom je progresivni poremećaj što znači da na rođenju dete ima normalne karakteristike, a kako bolest napreduje, deca postepeno gube sposobnost govora, hoda, gutanja i na kraju gube živote.
Porodici Babović nije bilo nimalo lako da se sa tim pomire, a zatim i da se izbore kako bi stvorili sve uslove za normalan život Anastasije.
Brojne su teškoće sa kojima se suočavaju porodice sa decom koje imaju retke bolesti, od skupe dijagnostike, terapije do neprepoznavanja u sistemu socijalne zaštite.
Posebna ishrana bez glutena sa raznim vitaminskim suplementima koje ne pokriva zdravstveno osiguranje, ali i pomoć raznih specijalista koje plaćaju, deo je svakodnevnice porodice Babović.
I lek koji je još u fazi ispitivanja, košta oko hiljadu evra a može da ulije nadu bar da se progresija bolesti zaustavi. Svega toga ne bi bilo da nije i humanih ljudi.
Na sve ove probleme porodice sa decom obolelom od retkih bolesti žele da ukažu i javnosti i zato je pokrenuta kampanja ”Zagrli za retke zagrli za Ginisa”. Dovoljno je poslati fotografiju na sajt zagrliza retke.com. Koja će trajati do 27. februara.
Izvor: RTK