Institut za javno zdravlje Kragujevac Vas obaveštava da se 28. februar 2018. godine obeležava kao Svetski dan retkih bolesti pod sloganom: “Pokaži svoje retko – pokaži da je važno”. Cilj obeležavanja je skretanje pažnje javnosti na probleme obolelih, neophodnosti bolje dijagnostike kao i na potrebu dostupnosti savremenih terapija.
Prema preporukama Evropske komisije, retka bolest se definiše kao bolest koja se javlja kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika. Procenjuje se da u svetu ima od 5000 do 8000 različitih retkih bolesti. Prema podacima Evropske unije, 6–8% populacije ima retku bolest. U Srbiji oko 450.000 osoba živi sa nekom retkom bolešću. Često su ove bolesti životno ugrožavajuće, hronične, progresivne i značajno narušavaju kvalitet života obolelih i njihovih porodica.
Svetski dan retkih bolesti je ustanovila Evropska organizacija za retke bolesti 2008. godine u cilju podizanja svesti o retkim bolestima, o problemima i preprekama na koje nailaze svi oni koji žive sa retkim bolestima, ali i o mogućnostima da uz potrebnu zdravstvenu i socijalnu podršku žive kvalitetnim i sadržajnim životom.
Zajednički problemi koje imaju svi pacijenti sa retkim bolestima su nedostupnost odgovarajućih dijagnostičkih postupaka i aparata, kvalitetnih informacija i naučno zasnovanog znanja o retkim bolestima, nedostatak odgovarajuće zdravstvene nege, kao i poteškoće i nejednakost u pristupu medicinskim sredstvima (zbog specifičnosti zdravstvnih potreba obolelih).
Uprkos činjenici da za većinu ovih bolesti još nema leka, kvalitet života osoba sa retkim bolestima i njihovih porodica ne zavisi samo od težine oboljenja, već i od dostupnosti lečenja i službi za podršku, kao i šire društvene podrške.